視力を失いつつある母とリハビリを続ける8歳のナウン

脳病変とVATER症候群を持って生まれた8歳のナウンちゃんは、一人で歩いたり自分の考えを適切に話したりすることが難しい。毎日補助具を利用して歩行練習をし、リハビリ治療を続けており、その意思表示の大部分は喃語によるものだ。最近では短い文章を話したり「ママ」と発音したりするなど、少しずつコミュニケーションが取れるようになっている。ナウンちゃんを一人で育てる母のスギョンさんは、視覚障害と白内障により視力が徐々に悪化しており、最近では交通事故で足まで負傷した。EBSは10月10日午前11時25分に放送する「分かち合い0700」にて、二人が直面している治療と介護の状況を伝える。

脳病変とVATER症候群を抱えて生まれたナウンちゃん

ナウンちゃんは、脳病変とVATER症候群を持って生まれた。発達が同年代より大きく遅れているため、一人で歩くことが難しく、自分の考えを言葉で適切に伝えることにも困難がある。現在は毎日補助具を利用して歩行練習を行い、リハビリ治療を受けている。成長に合わせて補助具を継続的に交換しなければならず、言語療法や理学療法も絶え間なく続けなければならない。治療を継続しなければならないが、経済的な負担のため、必要な治療を十分に受け続けることが難しい状況だと番組は伝える。

母のスギョンさんは、ナウンちゃんが生まれた時、医師に命に別状があるかどうかを真っ先に尋ねたと語った。「ナウンちゃんが生まれて最初の質問は、『命に別状はありますか？』でした。お医者様は手術をすれば大丈夫だと言ってくれましたが、正直、気持ちが落ち着きませんでした。その言葉を聞いて涙を堪えようとしたのですが、溢れ出してしまいました。」スギョンさんは当時、医療陣から手術をすれば大丈夫だと言われたものの、心を落ち着かせることが難しかったと回想した。

ナウンちゃんは大部分を喃語で意思表示するが、最近は短い文章を話し始めている。「ママ」という言葉も断続的に発する。言語リハビリテーション士は、ナウンちゃんが唾液を流していた姿から、自ら唾液を飲み込もうとする姿へと変化したと説明した。「ナウンちゃんに初めて会った時は、唾液のコントロールが難しく、常に流している姿をよく見せましたが、今は自分で飲み込もうとしたり、ママという声も断続的に出し始めたりしています。」リハビリ治療や手術を受けるたびに少しずつ改善していく姿を見るスギョンさんは、治療を諦めたくないと語った。

補助具とリハビリ治療を続けるが費用負担が重い

ナウンちゃんは歩行練習に補助具を使用する。成長に合わせて補助具を替えなければならず、言語療法や理学療法も継続して受けなければならない。ナウンちゃんの発達が同年代より大きく遅れている分、日常的なリハビリが続いているが、経済的な負担が治療を継続する上での困難となっている。番組によると、スギョンさんはナウンちゃんに必要な治療を十分にさせてあげたいと思っても、生計と治療費を同時に負担しなければならない。

病院代は定期的なリハビリ治療費だけではない。ナウンちゃんに熱が出ると突然入院しなければならない時があり、予想外の病院代や治療費も発生する。リハビリ治療や手術の後に少しずつ変化する姿を見ながら治療を続けようとしているが、費用の問題で必要な治療を十分に受けられない状況だ。番組は、ナウンちゃんに継続的な言語療法と理学療法が必要な状況や、治療を続けていく過程も扱う。

スギョンさんが望むのは、ナウンちゃんに心配することなく治療をしてあげることだ。彼女は「今一番望んでいるのは、ナウンちゃんに心配なく治療をしてあげられることです。私の目がさらに悪くなる前に、ナウンちゃんがもう少し早く良くなってほしいです」と語った。

視力が悪化する母、負傷した足で続ける介護

スギョンさんはナウンちゃんを一人で育てている。視覚障害がある上に白内障も重なり、視力が徐々に悪化している。スギョンさんは、昨年までは見えていた文字が最近少しずつ見えなくなっているという。彼女の父親も視覚障害者だ。自分の視力がさらに悪化した場合、ナウンちゃんを世話することが困難になる可能性があり、自分が健康を維持できなければ、ナウンちゃんが今後どのように治療を受けることになるのか心配だというのがスギョンさんの説明だ。

スギョンさんは最近、交通事故で足まで負傷し、移動が不自由な状態だ。それにもかかわらず、ナウンちゃんを直接抱いて病院や治療室を行き来しながら世話をしている。ナウンちゃんを一日中世話しなければならないため、安定した仕事を見つけることも容易ではない。子供の治療と生計を担いながら、同時に自身の通院も続けなければならないが、介護の負担のために自身の健康をケアすることは容易ではないと番組は伝えた。スギョンさんは、視力がさらに悪化する前に、ナウンちゃんがもう少し早く良くなることを願っていると語った。

彼女は、自身の視力と健康がナウンちゃんの介護と治療に及ぼす影響を心配している。「私の父が視覚障害者です。昨年までは見えていた文字が、白内障の影響なのか、突然少しずつ見えなくなっています。（...）私が視力を失えばナウンちゃんを世話することができませんから... 病院にも通い続けなければなりませんが、私の体が良くなくなれば、ナウンちゃんが今後どのように治療を受けなければならないのか心配です。」スギョンさんは、ナウンちゃんを世話しながら病院にも通い続けなければならないと語った。交通事故で負傷した足と悪化する視力、ナウンちゃんのリハビリ治療が、一つの家庭の介護と生計の負担として共に置かれている。

突然の入院費まで負担しなければならない家庭

ナウンちゃんは熱が出ると突然入院しなければならない時がある。ナウンちゃんには言語療法と理学療法が継続的に必要であり、成長に合わせて補助具も交換しなければならない。スギョンさんは、治療を受けるたびに少しずつ良くなっていくナウンちゃんを見て、治療だけは諦めたくないと言った。しかし、子供の世話のために安定した仕事を見つけるのが難しく、自身の通院と健康もケアしなければならない状況で、治療費と生計の負担を同時に担っている。

EBSの社会貢献プログラム「分かち合い0700」は、一回の電話で3,000ウォンの寄付金を募り、困難な隣人を支援する。10月10日に放送される「ナウンちゃんと共に歩んだ8年の奇跡」編は、視力を失いつつある母のスギョンさんが、脳病変とVATER症候群を持つ娘のナウンちゃんを一人で世話する物語を伝える。番組は、ナウンちゃんが歩行練習とリハビリ治療を続ける姿、最近短い文章や「ママ」という言葉を話し始めた変化、スギョンさんが負担する介護と治療費の重荷を盛り込む。番組は当日午前11時25分にEBS 1TVで放送される。

「分かち合い0700」の「ナウンちゃんと共に歩んだ8年の奇跡」編は、2026年10月10日土曜日午前11時25分にEBS 1TVで放送される。プログラムは一回の電話で3,000ウォンの寄付金を募り、困難な隣人を支援しており、今回の回ではナウンちゃんの治療とスギョンさんの介護の状況を伝える。

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