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视力逐渐丧失的母亲与坚持康复治疗的八岁 Na-eun

EBS 节目《分享0700》将讲述一位视力逐渐恶化的母亲 Su-gyeong 独自照顾患有脑损伤和 VATER 综合征的女儿 Na-eun 的故事,展现了她们在面临沉重治疗费用与看护压力下的艰难生活。

视力逐渐丧失的母亲与坚持康复治疗的八岁 Na-eun
▲ EBS 提供

出生时患有脑损伤和 VATER 综合征的八岁 Na-eun,难以独自行走,也难以准确表达自己的想法。她每天利用辅助器具练习走路并进行康复治疗,大部分时间通过咿呀学语来表达意图。最近,她开始说短句并能发出“妈妈”的声音,正在一点点实现沟通。独自抚养 Na-eun 的母亲 Su-gyeong 因视障和白内障导致视力不断恶化,最近还因交通事故导致腿部受伤。EBS 将在 10 月 10 日上午 11 时 25 分播出的《分享0700》中,讲述两人所面临的治疗与看护现状。

带着脑损伤和 VATER 综合征出生的 Na-eun

Na-eun 出生时就患有脑损伤和 VATER 综合征。由于发育比同龄人迟缓很多,她难以独自行走,在用语言准确传达想法方面也存在困难。目前,她每天利用辅助器具练习走路并接受康复治疗。随着身体成长,需要不断更换辅助器具,且必须持续进行语言治疗和物理治疗。节目报道称,虽然必须持续治疗,但由于经济负担,难以充分进行必要的治疗。

母亲 Su-gyeong 表示,Na-eun 出生时,她向医生问的第一句话就是是否会对生命造成威胁。“Na-eun 出生后的第一个问题是,‘会对生命造成威胁吗?’医生说手术后会好转,但坦白说,我的心情无法平静下来。听到那句话时,我本想忍住眼泪,但还是夺眶而出。” Su-gyeong 回忆道,当时虽然听到了医生说手术后会好转,但内心很难平静下来。

Na-eun 大部分时间通过咿呀学语表达意图,但最近开始说短句,也会间歇性地喊“妈妈”。语言康复师解释说,Na-eun 已经从流口水的状态转变为尝试自主吞咽口水的状态。“初次见到 Na-eun 时,她因为难以控制唾液而经常流口水,但现在她已经开始尝试自主吞咽,并开始间歇性地喊妈妈。” 看到 Na-eun 在每次康复治疗和手术后都有点点进步,Su-gyeong 表示不想放弃治疗。

虽在坚持使用辅助器具和康复治疗,但面临费用负担

Na-eun 在练习走路时使用辅助器具。随着成长需要更换辅助器具,且必须持续接受语言治疗和物理治疗。由于 Na-eun 的发育比同龄人迟缓很多,日常康复一直在进行,但经济负担成为了持续治疗的阻碍。据节目报道,Su-gyeong 虽然想让 Na-eun 得到充分的治疗,但必须同时承担生计和治疗费用。

医院费用并不仅仅是定期的康复治疗费。Na-eun 发烧时有时需要突然住院,这会产生意料之外的住院费和治疗费。虽然看着 Na-eun 在康复治疗或手术后一点点改变的样子,想要坚持治疗,但由于费用问题,处于难以充分接受必要治疗的境地。节目还将涉及 Na-eun 需要持续进行语言治疗和物理治疗的情况,以及坚持治疗的过程。

Su-gyeong 希望的是能毫无顾虑地为 Na-eun 进行治疗。她说:“现在最希望的是,能毫无顾虑地为 Na-eun 进行治疗。希望在我视力进一步恶化之前,Na-eun 能好得更快一些。”

视力恶化的母亲,用受伤的腿继续看护

Su-gyeong 独自抚养 Na-eun。由于患有视障且伴有白内障,视力正在不断恶化。Su-gyeong 表示,直到去年还能看到的文字,最近也开始逐渐看不清了。她的父亲也是视障人士。Su-gyeong 解释说,如果自己的视力进一步恶化,照顾 Na-eun 可能会变得困难;如果自己无法照顾好健康,也会担心 Na-eun 今后该如何接受治疗。

Su-gyeong 最近因交通事故导致腿部受伤,行动不便。尽管如此,她仍亲自抱着 Na-eun 在医院和治疗室之间往返看护。由于需要整天照顾 Na-eun,很难找到稳定的工作。节目报道称,在承担孩子的治疗和生计的同时,她还必须进行自己的门诊治疗,但由于看护负担,很难照顾好自己的健康。Su-gyeong 表示,希望在自己的视力进一步恶化之前,Na-eun 能好得更快一些。

她担心自己的视力和健康会对 Na-eun 的看护和治疗产生影响。“我的父亲是视障人士。直到去年还能看到的文字,不知是否受白内障影响,突然开始逐渐看不清了。(...) 如果我失去了视力,就无法照顾 Na-eun 了……我也必须持续去医院,如果我的身体变差了,我会担心 Na-eun 今后该如何接受治疗。” Su-gyeong 表示,在照顾 Na-eun 的同时,也必须持续去医院。交通事故导致的腿伤、恶化的视力以及 Na-eun 的康复治疗,共同构成了这一家庭的看护与生计负担。

必须承担突发住院费的家庭

Na-eun 发烧时有时需要突然住院。Na-eun 需要持续进行语言治疗和物理治疗,并随着成长更换辅助器具。Su-gyeong 表示,看着每次接受治疗后都有点进步的 Na-eun,唯独不想放弃治疗。然而,在因照顾孩子而难以寻找稳定工作、且必须兼顾自身诊疗与健康的情况下,她正同时承担着治疗费和生计的负担。

EBS 社会贡献节目《分享0700》通过每次通话募集 3,000 韩元的捐款,以支援困难邻里。10 月 10 日播出的“与 Na-eun 共度的 8 年奇迹”篇,讲述了视力逐渐丧失的母亲 Su-gyeong 独自照顾患有脑损伤和 VATER 综合征的女儿 Na-eun 的故事。节目涵盖了 Na-eun 练习走路和进行康复治疗的画面、最近开始说短句和“妈妈”的改变,以及 Su-gyeong 所承担的看护和治疗费负担。节目将于当日上午 11 时 25 分在 EBS 1TV 播出。

《分享0700》的“与 Na-eun 共度的 8 年奇迹”篇将于 2026 年 10 月 10 日星期六上午 11 时 25 分在 EBS 1TV 播出。该节目通过每次通话募集 3,000 韩元的捐款来支援困难邻里,本集将传达 Na-eun 的治疗情况和 Su-gyeong 的看护现状。

阅读韩文原文

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J
Jung Se-yeon
KSW Journal · Reporter

Covers K-pop for KSW Journal, and also writes about Culture and K-Variety.

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